Specialiseret genoptræningsforløb hjælper til bedre livskvalitet og hverdagsliv
Da 32-årige Julie Nielsen trådte ind ad døren til Center for Hjerneskade i foråret 2023 for at starte på et specialiseret genoptræningsforløb efter sin 3. hjerneblødning, var det til nogle kendte rammer. Efter den 2. hjerneblødning stiftede hun bekendtskab med Center for Hjerneskades professionelle tilgang til at tilrettelægge et specialiseret og individuelt genoptræningsforløb, der både dengang, men også i det nuværende forløb, har hjulpet hende til at få en bedre og nemmere hverdag.
Medfødt karmisdannelse
Julie var 26 år og godt i gang med at læse til dyrlæge, da hun første gang blev ramt af en hjerneblødning i Grønland. Det viste sig, at hun er født med Arteriovenøse malformationer (AVM) – også kaldet karmisdannelse. Julie og hendes familie havde ingen anelse om, at hun havde AVM, før hun blev indlagt med den første hjerneblødning. Siden da har Julie været ramt af to hjerneblødninger mere.
Specialiseret genoptræningsforløb med fokus på Julie
Ligesom den første gang efter 2. hjerneblødning, hvor Julie var i et specialiseret genoptræningsforløb på Center for Hjerneskade, er hun også denne gang blevet tilknyttet et fast tværfagligt team, der består af en fysioterapeut, en ergoterapeut, en neuropsykolog og en logopæd. Sammen med Julie har teamet lagt en plan for hendes genoptræning, der tager udgangspunkt i netop hendes udfordringer og interesser. Og det er noget, som Julie mener er særligt kendetegnene for Center for Hjerneskades måde at håndtere personer med erhvervet hjerneskade på.
De ser mig og mit potentiale
”På Center for Hjerneskade bliver jeg mødt, som den person jeg er, og hvad jeg kan. De er virkelig gode til at instruere mig og se mit potentiale. Jeg bliver talt til som en voksen intelligent kvinde og i øjenhøjde. Bare fordi jeg har fået en hjerneskade, behøver jeg jo ikke at blive talt ned til. Det har jeg oplevet, at de gør andre steder, men aldrig på Center for Hjerneskade. Det betyder virkelig meget for mig”, forklarer Julie Nielsen.
”På Center for Hjerneskade oplever jeg også, at teamet er gode til at tilrettelægge min genoptræning ud fra mine interesser. Jeg har altid godt kunnet lide dyr og at være ude i naturen. Min fysioterapeut havde derfor allerede i mit første forløb fokus på at hjælpe mig med min gang med vægtaflastet gangtræning. Det endte med, at jeg fik trænet mig op fra at kunne gå på et løbebånd til at løbe ture i naturen. Her til sommer har jeg inviteret min familie på en tur til Kullen i Sverige. Da jeg fortalte det til min fysioterapeut, foreslog han med det samme, at vi skulle begynde at lave Kullen-træning på bakker udenfor, så jeg kan blive klar til turen”, fortæller en smilende Julie.
Familien bliver inddraget og hørt
”Center for Hjerneskade bestræber sig på at inddrage og høre de pårørende. I løbet af mit forløb på centeret, er der blevet afholdt to teammøder, hvor min mor har kunnet deltage sammen med mig og det tværfaglige team, som jeg er tilknyttet. Det fungerer virkelig godt. Det gør det langt nemmere for mig, da hun selv kan stille de spørgsmål, som hun måtte have, og jeg skal ikke forklare hende bagefter, hvad der blev sagt. Det har også betydet meget for min mor, for som hun selv siger, så kræver det virkelig en ressourcestærk familie for at komme igennem sådan et forløb, og derfor er det også vigtigt, at familien føler sig inddraget og hørt”, forklarer Julie.
Fokus på livskvalitet og at få hverdagen til at fungere
”Når jeg mødes med neuropsykologen giver hun mig nogle konkrete strategier til, hvordan jeg bedst håndterer og tilrettelægger min hverdag, og hvordan jeg bedst forvalter min energi. Det gør jeg bl.a. ved at huske at holde pauser. Når jeg får holdt mine pauser, har jeg også overskud til at kunne lave min egen aftensmad, vaske tøj og til at gøre rent. Strategierne har hjulpet mig til, hvordan jeg kan fordele mine hverdagsaktiviteter ud over hele ugen. F.eks. er jeg begyndt at lave en madplan for en hel uge af gangen, så jeg ikke skal bruge energi på både at finde på, hvad jeg skal have at spise, handle ind og lave mad, når jeg kommer træt hjem efter en dag med aktiviteter på Center for Hjerneskade. Det har gjort, at jeg har fået øget mit overskud og aktivitetsniveau. Faktisk så meget, at jeg nu også har energi til at nyde naturen og til at genoptage nogle af mine fritidsaktiviteter. Jeg har talt med min ergoterapeut om, at hun skal hjælpe mig med at øve at kunne tage offentligt transport selv. Det vil åbne op for flere muligheder for mig til at kunne tage ud i naturen og gøre det nemmere for mig at besøge mine familie på Sydsjælland”, forklarer Julie.
”Efter min 3. hjerneblødning er jeg blevet lam i min venstre arm. Det gør det nogen gange svært for mig at håndtere praktiske ting herhjemme. Men min ergoterapeut har været super god til at vise mig, hvordan jeg alligevel kan gøre mange ting selv. F.eks. hvordan jeg kan lægge sengetøj sammen ved kun at bruge en arm. Når man som mig altid har været meget selvstændig, så er det rigtig rart at kunne være selvkørende med de helt almindelige basale hverdagsting”, siger Julie.
Nye håb for fremtiden
”Jeg synes virkelig, at den hjælp, jeg har fået på Center for Hjerneskade, har gjort en væsentlig forskel for min livskvalitet og mit hverdagsliv. Det har tændt mine drømme for fremtiden. Jeg kunne godt tænke mig at blive jagttegnslærer igen. Jeg kunne også godt tænke mig at arbejde inden for bioteknologi eller bioscience, som jeg gjorde, da jeg havde studiejob hos Novo Nordisk. Men jeg kunne også godt tænke mig at tage en kandidat i immunologi. Jeg håber derfor at næste skridt bliver, at jeg kan få et arbejdsrettet eller studierettet forløb på Center for Hjerneskade, så jeg enten kan komme til at arbejde eller begynde at læse igen. Mit største ønske er at blive selvforsørgende”, siger Julie.
Fakta om AVM
Arteriovenøse malformationer (AVM) – også kaldet karmisdannelse - er misdannelser af hjernens blodårer, så der er abnorme forbindelser mellem et arterielt blodkar, (med iltet blod) og de venøse blodårer (blodårer, der fører uiltet blod) hhv. til/fra hjernen. Den hyppigste misdannelse er, at blodårerne danner et fintmasket net af små rør med meget tynd væg. Misdannelserne er oftest medfødte og kan variere meget i størrelse og udformning. De ses hyppigere hos mænd end kvinder.
Misdannelser af hjernens blodårer giver symptomer enten som følge af, at blodet ikke kan komme igennem blodårerne, eller som følge af at blodet ledes en forkert vej igennem blodårerne, så nogle blodårer ikke gennemstrømmes af blod eller der dannes udposninger (aneurismer), der risikerer at briste.
Symptomerne kan være:
- Hjerneblødning
- Epilepsi
- Hovedpine, der ligner migræne
- Føleforstyrrelser eller lammelser
Kilde https://sundhedsguiden.dk/temaer/misdannelser-af-hjernens-blodaa-rer-arterioven-oslash-se-malformationer